国度卫生康健委办公厅关在开展稀有病病例诊疗信息挂号事情的通知

根据中共中心办公厅、国务院办公厅《关在深化审评审批轨制鼎新鼓动勉励药品医疗器械立异的定见》中“成立稀有病患者挂号轨制”的要求，我委构造开发了中国稀有病诊疗办事信息体系（如下简称信息体系），举行稀有病病例诊疗信息挂号事情。

作者： 国度卫健委 来历： 国度卫健委 2019-10-17 14:00:29

各省、自治区、直辖市及新疆出产设置装备摆设兵团卫生康健委：

根据中共中心办公厅、国务院办公厅《关在深化审评审批轨制鼎新鼓动勉励药品医疗器械立异的定见》中“成立稀有病患者挂号轨制”的要求，我委构造开发了中国稀有病诊疗办事信息体系（如下简称信息体系），举行稀有病病例诊疗信息挂号事情。现就有关要求通知以下：

1、高度器重稀有病病例诊疗信息挂号事情

成立信息体系网络相干资料，有益在相识我国稀有病风行病学、临床诊疗以及医疗保障近况；为制订人群干涉干与计谋、完美诊疗办事系统、提高患者医疗保障程度、提高药物可及性提供科学依据。各省级卫生康健行政部分及天下稀有病诊疗协作网（如下简称协作网）成员病院要高度器重，根据《中国稀有病诊疗办事信息体系事情治理方案》（附件1），加年夜事情力度，确保相干事情顺遂开展。

2、做好构造治理

各省级卫生康健行政部分要指定义务部分以及义务人（信息体系省级治理员），卖力辖区内信息挂号治理事情。各协作网成员病院要明确义务部分以及义务人，并指定信息体系病院治理员，有前提的病院可以建立稀有病专项治理办公室。请各省����APP级卫生康健行政部分在2019年10月18日前，将汇总后的省级及协作网成员病院治理员信息（附件2）反馈我委医政医管局。我委将据此开通省级治理员账号，省级治理员按照《中国稀有病诊疗办事信息体系操作手册》（附件3）为辖区内协作网成员病院开通病院治理员账号，并根据要求登录信息体系（https://zhibao.nrdrs.org.cn）举行信息挂号治理事情。

3、做好信息挂号以及一样平常治理

各协作网成员病院该当在2019年11月1日最先病例信息挂号事情。对于2015年1月1日至2019年10月31日时期诊断的病例，该当在2019年12月31日前挂号完成；对于2019年11月1日起新诊断病例，该当发明一例，挂号一例。各省级卫生康健行政部分要将信息挂号治理事情纳入医疗一样平常治理兼顾摆设，做好挂号信息品质节制，并将事情开展环境作为协作网成员病院动态调解的主要参考指标。鼓动勉励非协作网成员病院根据要求开展信息挂号事情，各省级卫生康健行政部分该当做好账号分配治理等事情。

4、做好信息化设置装备摆设以及保险治理

鼓动勉励举行信息挂号治理的病院，根据《中国稀有病诊疗办事信息体系接口文档》《中国稀有病诊疗办事信息体系数据收罗接口尺度》（附件四、5），与信息体系举行对于接，实现信息主动填报功效，减轻事情承担，提高数据品质。同时，留意增强保险防护，保障数据保险。

附件3-5的电子文档请于我委医政医管局栏目或者信息体系下载。于信息挂号治理历程中碰到问题以及坚苦，请实时与我委接洽；对于在信息体系对于接事情中碰到的问题，请接洽技能撑持。

医政医管局医疗治理处接洽人：刘松、王曼莉

德律风：010-6879197六、010-68792733

传真：010-68792206

邮箱：ylglc@nhc.gov.cn

技能撑持接洽人：由丽孪

接洽德律风：010-69154152，18612671092

附件：

1.中国稀有病诊疗办事信息体系事情治理方案.docx

2.中国稀有病诊疗办事信息体系省级治理员及协作网成员病院治理员信息回执.doc

3.中国稀有病诊疗办事信息体系操作手册.pdf

4.中国稀有病诊疗办事信息体系接口文档.docx

5.中国稀有病诊疗办事信息体系数据收罗接口尺度  .pdf